Четырехлетняя Таня Ч. из Миасса остается без жизненно необходимого лекарства, которое после пересадки части маминой печени должна принимать всю жизнь – чиновники решили заменить его на более дешевый аналог, не считаясь с рекомендациями врачей 
Маленькую девочку из Миасса, пережившую пересадку части маминой печени, лишают лекарства Источник:ya.ru
История ныне четырехлетней Тани Ч. началась сразу же после рождения с банальной желтушки, которая на деле оказалась атрезией желчевыводящих путей. По словам Дианы — мамы девочки — малыши с таким диагнозом редко живут больше года, погибая от цирроза печени. Маленькой Тане сделали операцию в Челябинске, которая могла отодвинуть необходимую пересадку печени, но это не исправило ситуацию. И в московском центре трансплантологии три года назад ребенку была пересажена левая доля печени мамы.
Все прошло замечательно — Таня растет, ни в чем не уступая детям, не имевшим таких проблем со здоровьем. Одно лишь отличие — всю жизнь она должна пить «Програф». Этот иммуносупрессивный препарат не позволит организму отторгать пересаженную печень.
Три года получение семьей препарата происходило за счет бюджетных средств — к лекарству девочка привыкла, со здоровьем все было хорошо. Но в текущем году Минздравом было принято решение о замене «Прографа» российским аналогом — выпускаемым в Самаре «Такролимусом». Он уже приготовлен в аптеке для Тани, но Диана Ч. за ним не торопится.
Как говорит обеспокоенная мама, такие серьезные лекарства нельзя заменять без очень веской причины — рискованно. А если организм начнет отторгать печень, или почки откажут? Страшно и то, что, если ребенку начнут давать новый «Такролимус», и что-то случится, никто не будет за это отвечать. Некоторыми родителями, кстати, подавались жалобы в Минздрав — приходил ответ, что все по закону.
Минздрав нашей области подтвердил представителям СМИ факт законности замены лекарства. Было сообщено, что препараты имеют одно международное непатентованное название. По словам сотрудников Минздрава, в нашей области живут всего два человека, которым нужен именно «Програф», но такое решение должно приниматься исключительно федеральной комиссией.
При этом в Таниных документах из московского центра трансплантологии четко указано, что иммуносупрессивную терапию девочка должна принимать всю жизнь, и перевод ее на другие лекарства, даже внутри одного международного непатентованного наименования, очень нежелателен. И допустим лишь в «случаях экстренной необходимости при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови».
Но чиновникам, видимо, нет дела до рекомендаций ведущих врачей — чиновники, видимо, лучше знают, какое лекарство нужно купить нездоровому ребенку.
А за свой счет покупать «Програф» семье трудно — на это нужно минимум шесть-восемь тысяч рублей ежемесячно, причем не так-то просто в обыкновенной аптеке его приобрести. Кроме того, Тане нужны и иные препараты, а ее мама пока не имеет возможности работать, так как должна быть рядом с ребенком.
Сейчас родителями детей, которым был произведена трансплантация, создана петиция Владимиру Путину — просят на законодательном уровне позволить закупать препараты по торговому наименованию. Хотя бы для несовершеннолетних.
http://infowe7c.beget.tech/news/zdorovje/miass/malenkaja-zhitelnica-miassa-kotoroj-peresadili-chast-maminoj-pecheni-lishena-lekarstva-21288.html
