Маленькая жительница Миасса, которой пересадили часть маминой печени, лишена лекарства

Четырехлетняя Таня Ч. из Миасса остается без жизненно необходимого лекарства, которое после пересадки части маминой печени должна принимать всю жизнь – чиновники решили заменить его на более дешевый аналог, не считаясь с рекомендациями врачей
Маленькая жительница Миасса, которой пересадили часть маминой печени, лишена лекарства
Маленькую девочку из Миасса, пережившую пересадку части маминой печени, лишают лекарства Источник:ya.ru

История ныне четырехлетней Тани Ч. началась сразу же после рождения с банальной желтушки, которая на деле оказалась атрезией желчевыводящих путей. По словам Дианы — мамы девочки — малыши с таким диагнозом редко живут больше года, погибая от цирроза печени. Маленькой Тане сделали операцию в Челябинске, которая могла отодвинуть необходимую пересадку печени, но это не исправило ситуацию. И в московском центре трансплантологии три года назад ребенку была пересажена левая доля печени мамы.

Все прошло замечательно — Таня растет, ни в чем не уступая детям, не имевшим таких проблем со здоровьем. Одно лишь отличие — всю жизнь она должна пить «Програф». Этот иммуносупрессивный препарат не позволит организму отторгать пересаженную печень.

Три года получение семьей препарата происходило за счет бюджетных средств — к лекарству девочка привыкла, со здоровьем все было хорошо. Но в текущем году Минздравом было принято решение о замене «Прографа» российским аналогом — выпускаемым в Самаре «Такролимусом». Он уже приготовлен в аптеке для Тани, но Диана Ч. за ним не торопится.

Как говорит обеспокоенная мама, такие серьезные лекарства нельзя заменять без очень веской причины — рискованно. А если организм начнет отторгать печень, или почки откажут? Страшно и то, что, если ребенку начнут давать новый «Такролимус», и что-то случится, никто не будет за это отвечать. Некоторыми родителями, кстати, подавались жалобы в Минздрав — приходил ответ, что все по закону.

Минздрав нашей области подтвердил представителям СМИ факт законности замены лекарства. Было сообщено, что препараты имеют одно международное непатентованное название. По словам сотрудников Минздрава, в нашей области живут всего два человека, которым нужен именно «Програф», но такое решение должно приниматься исключительно федеральной комиссией.

При этом в Таниных документах из московского центра трансплантологии четко указано, что иммуносупрессивную терапию девочка должна принимать всю жизнь, и перевод ее на другие лекарства, даже внутри одного международного непатентованного наименования, очень нежелателен. И допустим лишь в «случаях экстренной необходимости при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови».

Но чиновникам, видимо, нет дела до рекомендаций ведущих врачей — чиновники, видимо, лучше знают, какое лекарство нужно купить нездоровому ребенку.

А за свой счет покупать «Програф» семье трудно — на это нужно минимум шесть-восемь тысяч рублей ежемесячно, причем не так-то просто в обыкновенной аптеке его приобрести. Кроме того, Тане нужны и иные препараты, а ее мама пока не имеет возможности работать, так как должна быть рядом с ребенком.

Сейчас родителями детей, которым был произведена трансплантация, создана петиция Владимиру Путину — просят на законодательном уровне позволить закупать препараты по торговому наименованию. Хотя бы для несовершеннолетних.

20 сентября 2017, 13:23
Автор:
Для печати
Поделиться:
< / > Код для блога
Нашли ошибку?
Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить нам о ней.

Комментарии:

* все поля обязательны для заполнения
Глотова Екатерина Александровна
последний вопрос:
Тарикова Альфия Екатерина Здравствуйте! Может быть,моя проблема не на столько серьезна но я надеюсь,что вы мне поможете разобраться в себе.Два года назад...

Опрос

Планируете ли вы вакцинироваться от гриппа?

Новости партнеров

Другие новости

Выбрав свой город, Вы будете видеть только контент этого города.
Выбрав «все города», Вы сможете следить за жизнью в Миассе, Златоусте и Чебаркуле одновременно!
Выберите свой город